Buongiorno AITC,
mi permetto di scrivere, accogliendo il Vostro invito a raccontare e a testimoniare. Proprio perché nessuno debba sentirsi solo, per dare forza a chi ha vissuto le mie stesse difficoltà, ho pensato di mettere per iscritto la mia testimonianza. Mio marito si è ammalato nel 2020 ed è mancato a soli 50 anni, nel 2021, dopo nove mesi dalla diagnosi di Glioblastoma Multiforme di 4° grado. E ammalato è riduttivo, diciamo che inizialmente vedeva un cane immaginario… Dopo anni di elaborazione, ho raccolto l’esperienza in un piccolo memoir autobiografico: “Pianoforte senza tasti” di Alessia Dagosto.
È la storia dei mesi della malattia ma è soprattutto il racconto di come ho cercato di attraversarli: quello che ho visto, che ho compreso, sintomi e segnali strani, impercettibili, iniziati già anni prima e che, a posteriori, ho riconosciuto come importanti. È la testimonianza di cosa è accaduto quando tutto intorno si è trasformato e, da caregiver improvvisata, io mi sono trovata a inventare nuovi modi per comunicare, per proteggerlo, per vivere la vita giorno per giorno. E contiene soprattutto, nella metafora del titolo, la mia personale convinzione sul fatto che le persone ammalate restino intimamente e animicamente sé stesse, anche nella fragilità più estrema.
E’ una storia che si immerge nello tsunami del glioblastoma, ma anche il racconto di come i caregiver si trovino travolti e impreparati. Non offre risposte né suggerimenti sulle terapie e non è una storia a lieto fine. Non può offrire speranza in senso stretto, ma è una storia vera, che cerca di dare riconoscimento a chi ha affrontato tutto questo, a chi ha perso un affetto che era tutto il suo mondo… In fondo, è una storia d’amore oltre la malattia. Pensata anche per gli operatori di questo campo tanto delicato. Io ho scritto con il cuore, per me e il mio Daniele, senza pensare ad altro. Mi farebbe piacere condividere con chi potrebbe trovarlo utile.
Qualora foste interessati semplicemente a conoscere il libro, lascio qui il link alla sua pagina su Amazon:
Grazie per il lavoro che fate.
Un caro saluto,
Alessia
